Виктория Ефимова, кандидат педагогических наук, психофизиолог, логопед, руководитель центра «Логопрогноз» (Санкт-Петербург)

Мы много пишем и говорим о том, как нелегко родителям принять мысль о том, что их ребенок особенный, как непросто быть родителем ребенка с синдромом Дауна, ДЦП или аутизмом. Мы обсуждаем, как можно сделать жизнь особого ребенка интересной и наполненной.

Значительно реже обсуждается то, как живется братьям и сестрам особого ребенка. А ведь это тоже люди, которым нелегко. Как правило, родители проводят больше времени с особым ребенком, именно ему требуются специальные занятия, помощь, внимание всех членов семьи. Конечно, и в обычных семьях бывает, что дети борются за внимание родителей, но в особенной семье сохранять баланс почти нереально.

В процессе взросления ребенок может испытывать совершенно разные эмоции по отношению к своему брату или сестре с особенностями в развитии. И это нормально. Это происходит даже в тех семьях где дети очень любят друг друга. Подростки часто испытывают чувство вины из-за каких-то «неправильных» мыслей. 

В коллекции Белого Вороненка есть несколько книг о жизни особых семей, которые можно порекомендовать почитать подросткам. Иногда очень важно посмотреть на ситуацию со стороны – какие мысли посещают других братьев и сестер особых детей? Каким видит мир твой особый брат или сестра? На самом деле, эти книги хорошо бы почитать всем подросткам.

Книга «Мой брат супергерой» о любви и о синдроме Дауна. Ее автору 18 лет. В 5 лет Джакомо узнал от родителей, что его брат, который должен скоро родиться, будет особенным. Неужели у него будет брат-супергерой? Для того чтобы убедиться, что брат действительно супергерой понадобились годы. Это оказалось непросто даже в семье, где все друг друга любят.

Также непросто было сестре Августа Пуллмана – мальчика без лица. Из-за редкого генетического заболевания он выглядит так необычно, что люди отводят глаза, встречая его на улице. Сестра любит Августа, но наступает момент, когда ей хочется быть совершенно обычной девочкой, у которой нет особенного брата. Поэтому в новой школе она не рассказывает своим одноклассникам о том, что у нее есть брат.

Но ведь на самом деле особенные люди – это супер-герои. То, что у других людей получается само-собой им часто дается с огромным трудом. Ваши дети читают книги о героях?

Вот две автобиографические книги, в которых рассказывается о преодолении ситуаций, которые всем казались безнадежными.

До 12 лет Мартин Писториус – автор этой книги - был обычным мальчиком, у которого были обычные сестра и брат. В результате неизвестного заболевания Мартин внезапно потерял возможность двигаться и говорить и 13 лет провел в вегетативном состоянии. Но оказывается, все это время он был в сознании, оставаясь узником своего тела. Постепенно к Мартину вернулась способность пользоваться верхней половиной тела и сейчас может общаться с помощью компьютера. Он не чувствует себя инвалидом, работает дизайнером и у него есть жена – подруга сестры.

Рубен Гальего сейчас живет в Нью-Йорке, но родился и вырос он в СССР, а свое детство провел в психоневрологическом интернате, потому что от него отказались родители и у него ДЦП. Вот цитата из этой книги: «Если у тебя нет ни рук, ни ног, а ты к тому же ухитрился появиться на свет сиротой, — всё. Ты обречён быть героем до конца своих дней. Или сдохнуть. Я герой. У меня просто нет другого выхода».

Захочет ли подросток читать такие книги? Возможно, нет. Сейчас вообще не все дети читают. А что если вы будете читать книгу вслух? Прямо так как раньше, когда ваш ребенок был маленьким. Ничего, что ему или ей 12 или 14 лет. Возможно сначала ваш подросток удивится, но на самом деле ему точно будет приятно ваше внимание.  Кстати, все эти 4 книги на самом деле очень увлекательные.